Ricardo Wijngaarde is jurist en geïnteresseerd in kinderrechten, met name in de gezondheidszorg. Hij doet onderzoek naar shared decision-making in de kindergeneeskunde bij het Emma Kinderziekenhuis @AmsterdamUMC.
Wat was je eerste en/of favoriete technologische apparaat?
Mijn eerste favoriete technologisch apparaat was een platenspeler met ingebouwde AM/FM radio. Naast de eettafel en de boekenkast was dit een van de favoriete hang-outs voor ons gezin.
Wat wens je kinderen toe op het gebied van technologie, vandaag de dag en in de toekomst?
Qua technologie wens ik ze een blijvende bijdrage aan hun kwaliteit van leven toe. In welke vorm dan ook. Technologische apparaten kunnen heel veel. Veel goeds dat zeker, maar onbedoeld en/of onbewust, kunnen zij ook de ontwikkeling van een kind indirect remmen en soms schaden. Dat gaat dan dus ten koste van de kwaliteit van leven van een kind. En zeker bij jongere kinderen werkt dat door op hun ontwikkelingsmogelijkheden. Als kind maar ook in hun latere leven.
Op welke manier heeft het werk van jouw organisatie met kinderen te maken?
In het Emma Kinderziekenhuis -onderdeel van het Amsterdam UMC- staat het belang van het kind 24/7 centraal. Niet alleen bij artsen en specialisten, maar bij een ieder die er werkzaam is. Kinderen komen hier over het algemeen als ze heel ziek en dus heel kwetsbaar zijn. Ziek zijn geeft stress en onzekerheid. Dat legt een enorme druk op het kind en het gezin waar het toe behoort. Door de best mogelijke zorg te proberen te leveren, tracht men in het Emma het kind –hoe ziek het ook is- een zo volwaardig mogelijk leven te laten leiden.
Waarom is deze code voor jouw organisatie en/of jouw doelgroep relevant?
Deze code is relevant omdat het rechtstreeks raakt aan het belang van het kind. En daarmee aan diens kwaliteit van leven. De kindergeneeskunde heeft de afgelopen decennia dankzij medische technologie enorme sprongen vooruit heeft gemaakt qua niveau van de zorg. Tevens wordt er een inhaalslag gemaakt wat betreft de kwaliteit van leven. Gezondheidsapps spelen daar een steeds belangrijkere rol in. Steeds meer apps worden ontwikkeld om de zorg voor kinderen te verbeteren, maar in de praktijk blijkt dat de inbreng van kinderen en jongeren bij het ontwerpen van de apps soms nog achterloopt. Dit kan tot gevolg hebben dat enerzijds de wensen en voorkeuren van deze doelgroep niet in het uiteindelijke design worden meegenomen en dus –onbedoeld weliswaar- minder kindvriendelijk zijn. Of als kinderen wel worden betrokken bij de ontwikkeling, bijvoorbeeld middels focusgroepen en andere vormen van participatory design, blijkt dat de aandacht vooral gaat naar het gebruiksgemak. En dat een topic als zeggenschap over de data niet of nauwelijks aan de orde komt. Een punt van aandacht is dan dat zieke kinderen vanuit een kwetsbare positie nietsvermoedend gebruik maken van een app die beoogt de kwaliteit van hun leven te helpen verbeteren. Maar daar dus in sommige gevallen misschien wel een prijs voor betalen. Bijvoorbeeld in de vorm van persoonlijke data. Dat moeten wij als maatschappij niet willen.
Voor wie is de code nog meer van belang?
De code is in de eerste plaats van belang voor kinderen en jongeren zelf. En daarnaast voor een iedereen die met- en voor kinderen en jongeren te maken heeft. Het gaat immers om het beschermen van het belang van het kind en het is aan ons –ouders, onderzoekers, techontwikkelaars, juristen, ethici et cetera- om voor deze kinderen een veilige digitale omgeving te creëren, zodat zij het beste uit zichzelf kunnen halen. Nu en in de toekomst.
Welke beginselen van de Code voor Kinderrechten zijn voor jou het meest belangrijk of waar heb je de meeste zorgen over?
Deze vraag vind ik iets lastiger te beantwoorden. In beide voorbeelden die ik hiervoor noemde – enerzijds het recht van het kind op participatie en anderzijds data eigenaarschap en privacy- komt het principe van best interests of the child (VN Kinderrechtenverdrag artikel 3) in de knel. En aangezien dit best interests principe, het recht van het kind op gezondheid (art. 24) en het recht van het kind om gehoord te worden (art. 12) complementaire beginselen zijn, geeft dat denk ik genoeg reden tot oplettendheid. Een bijkomend punt van aandacht dat wat mij betreft onderbelicht is, is dat zelfs de meest toegewijde childright advocates er vaak nog steeds vanuit gaan dat kinderen vanuit een vrijwillige positie te maken krijgen met digitale technologie en de data die hierbij vrijkomen. Dit geldt tot op zekere hoogte ook wel een beetje voor de manier waarop de Code voor Kinderrechten is geformuleerd. Voor zieke kinderen echter geldt naast de wereld van de vrijwillige (bijvoorbeeld educatieve- en entertainment) apps, daarnaast ook een heel andere werkelijkheid. Namelijk die van het leven met een aandoening en de daarmee samenhangende fysieke- en mentale kwetsbaarheid. En hoe groter deze kwetsbaarheid, van het kind, hoe groter de afhankelijkheid van medische technologie kan zijn. En met die groeiende afhankelijkheid neemt soms ook de mate van vrijwilligheid in meer of mindere mate af. Dan is gebruik van digitale technologie voor sommigen kinderen niet zozeer een vrijwillige keus, maar misschien wel een noodzakelijke. Zeker als het gaat om een onmisbare tool die zij nodig hebben om de kwaliteit van hun leven kan bevorderen. Daarom moet je juist voor deze doelgroep extra voorzorgsmaatregelen op het gebied van zeggenschap, eigenaarschap en privacy in acht nemen.
Hoe ga je de code in de toekomst in jouw werk implementeren?
Binnen in het Amsterdam UMC is men continu aan het nadenken hoe de rechten van kinderen gewaarborgd kunnen blijven. Recent onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat er behoefte is aan gebruik van kindvriendelijke technologie voor chronisch- en ernstig zieke kinderen. Met name om de inspraak van kinderen bij het nemen van medische beslissingen te vergemakkelijken. Dit proces van samen beslissen –shared decision-making- leent zich zoals het er naar uitziet uitstekend voor de ontwikkeling van zogeheten keuzehulp apps. Zoals apps die kinderen helpen om hun wensen en voorkeuren over een bepaalde zorg of behandeling aan te geven. Of die hun helpen om zaken omtrent medicatiekeuze en pijnbestrijding beter te begrijpen. Die persoonlijke wensen en voorkeuren van een kind kunnen dan bijvoorbeeld vervolgens tijdens het consult meegewogen in de keuze tussen verschillende behandelopties. Gelukkig is binnen het Emma en het Amsterdam UMC en dankzij de inzet van velen waaronder prof. Hans van Goudoever, prof. Ubbink en dr. Merit Tabbers (https://3goedevragen.nl/kinderen/), shared decision-making een van de hoofdpijlers van de zorg. Dat stemt optimistisch, maar tegelijkertijd staat deze ontwikkeling nog in kinderschoenen. Waar ik mij persoonlijk in de toekomst op wil focussen is hoe chronische- en ernstig zieke kinderen en/of kinderen vanuit sociaal zwakkere posities, kunnen worden empowered door shared decision-making. En hoe technologische ontwikkelingen het kind en de ouders daarbij kunnen helpen. Uiteraard zonder dat zij daar medezeggenschap of eigenaarschap over hun data voor hoeven in te leveren. Kortom genoeg werk aan de winkel, maar niets mooiers dan dit.